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          2. 道培醫療數據
            異基因移植案例
            9226
            親緣半相同案例
            6702
            總移植案例
            9325
            截止2023年12月31日

            我用醫路歷程來詮釋這個題目

            摘要:來自河南的寶妮媽媽,嬌小的身軀蘊藏著無比的堅強和無窮的能量。她說,女兒要是不生病,根本不知道自己能做這么多事情!如今寶妮出院了,寶妮媽媽成為一名志愿者,在病友群里幫助患者家屬找房子、找藥品、答疑解惑。今天,她用手機敲出來兩千多字,就為了告訴大家,燕達陸道培醫院的愛予希望。愛予希望,忽然記起某年的午后咬筆苦思該怎樣去構思這個文章?那時候年輕氣盛的自己對未來有無限的憧憬,總覺得這個題目無比得矯情。如今帶著女兒在燕郊近一年的治療生活,我有許多話要寫進“愛予希望”。思緒回到2012年6月22日14時22分,隨著一聲啼哭,一團粉嫩的肉團子來到了我的,用她那異乎尋常的明亮的眸子靜靜地看著我,隨后就扯開嗓子“哇哇”地和我溝通起來。那一刻我的心都要融化了,這也許就是母愛的本能吧,充滿了整個。后來看著她呀呀學語,聽著她第一聲叫爸爸,看著她搖搖擺擺地邁出了的人生第一步……所有的期盼和對她未來的設想,如今都變成了健康平安!2014年過完中秋節的第二天,我們家的整個崩塌了——兩歲三個月的她被確診為急性髓系白血?。?!深夜里把懷里哭鬧不已的她送進省醫院重癥監護室的時候,心里充滿了未知的恐懼,我和她爸爸癱坐在門口,淚水就如窗外那磅礴的大雨……第二個大劑量化療之后持續高燒不退,七天七夜小小的她就縮在我的懷里不哭不鬧,猶如她初生時剛來到這個的樣子??赡菚r候她是健康的,三年不到,為什么會變成這樣?孩子偶爾睜開大眼睛看著我——那雙眼睛被病情折磨得已不再明亮。關于這個大劑量化療有多大當時我也不明白,只知道隔壁病床的叔叔一次2支,小小的她一次12支一天要24支。經歷了六個大劑量,將近一年的治療,醫生說孩子的病痊愈了,讓我們出院了??粗鴿M院子瘋跑的她,我們一家三口對未來重新燃起了希望,滿滿的希望——如果那時候看到這個命題我要洋洋灑灑的寫它個兩萬字。可所有的希望都在2016年11月26日變成泡沫,在例行復查時發現骨髓像復發!抱著睡著的女兒,我歇斯底里地自問為什么為什么?醫生說,只有10%的患者復發,我們為什么不是那90%?于是我們兩口子連夜帶著手里僅有的兩萬塊錢和“希望”到了天津,在網上查的所謂的全國好的白血病醫院,費盡氣力終于住上了院——雖然是加床,雖然在走廊,雖然在衛生間對面、護士站旁邊——終歸算是住進來了!管床大夫啥也不問先安排護士帶了兩托盤密密麻麻的采血管給孩子采血化驗,我的孩??!被扎得哭啞了喉嚨哭紅了眼睛。接下來是漫長的等待……稀里糊涂地打了第一療,孩子的爸爸只問了一句,我家孩子緩解了多少???就被醫生劈頭蓋臉地數落——作為孩子的父母不需要了解病情、方案,需要做的就是準備好錢,護理好孩子,有些事不存在人定勝天……能說這就是全國“好的醫院”?我們陷入深深的絕望,無處可去的絕望!經過多方的打聽,病友說有個燕達陸道陪血液病醫院,治白血病挺好的。孩子爸爸先行來這邊咨詢了兩次,知道這個中心的創始人陸道培院士在1964年就成功做了亞洲第一例異基因移植,供者還是個孕婦。這么權威的專家,我們為何不來?于是,我們毅然決定,轉院!2017年2月14日帶著一線希望我們來到燕達陸道培醫院。給孩子看門診的時候,從醫生護士都是笑顏相對,醫生耐心地給我們講孩子的病情,一五一十讓我們這些不學醫的人也能聽明白。我當時就覺得我的孩子徹底有救啦!陸道培醫院一年能做500多例造血干細胞移植,難治的、復發的或者被外院婉拒的有三分之一,有很多“死馬當活馬醫”的病人在這里都獲得了新生。不但能治病,主要是把病人當人。趙主任、安醫生一遍遍地和我們溝通病情,還像親人一樣勸慰開導安撫我。告訴我們移植這條路需要的是家屬和醫生一起配合才能事半功倍,不斷的溝通才可以通過蛛絲馬跡去提前發現隱患,提前干預,防止各種意外發生。說一個細節,管床大夫居然主動加了我的微信,讓我把孩子每次的大便拍照發給他們,有什么突發情況隨時聯系他們。想起當初那個網上“全國排名第一”的醫院,住院兩個月見到病區主任的次數屈指可數,更別提加微信了,也難以想象他們觀察滿屏的大便……找到了好醫院,找到了好醫生,隨之而來大的難題就是“找錢”。不記得在等待進倉的半個多月里,我們兩口子總共打了多少電話,夜里流了多少眼淚,萬不得已的時候我們也曾借過高利貸……我和孩子爸爸只知道我們不能放棄寶妮!2017年3月22日寶妮接受了造血干細胞移植,爸爸的“生命種子”開始在她體內萌芽,我們家的充滿希望的春天來臨了!在移植倉里的時候,特別感恩趙主任每天都要和安醫生、馮醫生輪流去了解寶妮的情況,不斷地調整方案細節。而且不斷鼓勵寶妮安撫她的情緒。進倉前韓護士長抽空就給我“上課”——怎么護理、如何調整飲食、怎么面對大劑量清髓的時候出現的各種狀況……倉里的護士也會在每次輸清髓藥物的時候告訴我今天是什么藥物,會引起什么狀況,不要擔心,已經準備好怎樣的預防措施,有什么情況隨時呼叫他們。只有經歷過才明白之前病友告訴我在倉里是百分百安全的,嚴苛的區域劃分和管理守則,記不清到底有多少“不可以”!有這么“不可以”才給倉里的安全提供了保障。雖然寶妮在倉里不算太順利——高燒、口腔潰瘍、膀胱炎前兆,好在有醫生的提前干預方案,她回輸24天后就順利地出倉了。剛出倉記憶深刻的就是,寶妮大便不成形。趙主任出差下了飛機就跑到病房,查看完寶妮的各種化驗單,告訴我說,不要焦慮,不要害怕,醫療團隊有辦法解決這些情況。趙主任轉身剛離開病房,我的眼淚就奪眶而出——醫生們真不容易??!每天要面對多少病人,解決多少難題??!出倉后的22天寶妮血項正常,我們回到了出租屋里。有人說,這家醫院看病貴,我們的親身經歷告訴我們,找對了醫生,信任他們,一切按照醫護人員的方案治療、護理、飲食……看病就不貴——從2月14日入院到移植結束4月27日出院,我們總共花費30萬左右。如今寶妮從那個特別敏感的“小大人”變成了風一樣的大姑娘。我也從一個患者家屬向志愿者隊伍靠攏,給那些需要做移植的病人指點迷津,讓他們早日找到真正意義的好醫生、好醫院。有人說,我是陸道培醫院的粉絲——對,我是粉絲,甘愿做陸道培醫院的粉絲!我和我的女兒寶妮的親身感受到這家醫院充滿愛,給白血病患者帶來希望。
            患兒于2017年2月入住我院以來,診斷為急性髓系白血?。ǜ呶#?,移植前為CR2狀態,行的供者為其父親的半相同造血干細胞移植后9月余,移植后本病評價持續為緩解狀態,目前一般情況可,規律復查。她自住院治療以來,家屬及患兒情緒穩定,積極配合治療,她活潑可愛的性格及堅強的意志力取得了全體醫務人員的夸獎及喜愛。28病區住院醫師
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            中華人民共和國衛生部
            中華骨髓庫
            血液病??漆t協體
            湖北省干細胞庫
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